Startpagina

donderdag 30 maart 2017

Daar gaan we weer...

Beste bloggers, volgers, creabea's,


Begin maar gelijk van wal te steken...

Half december (weer) veel pijn in voeten met enkels erbij. Ik dacht dat het kwam, doordat ik al even zonder krukken liep i.v.m. het revalideren met mijn nieuwe heup en dus de boel wat meer ging belasten en dat de spieren nog sterker moesten worden. Weet je wel? Het gevoel van, ik heb even een dip met revalideren van de heup, kan toch??? Maar kreeg meer en meer pijn. Ook had de fysio voor twee weken mijn enkels ingetaped. Hielp niet, Afspraak gemaakt bij voet en enkelspecialist. Uit röntgenfoto's die direkt ter plaatse gemaakt zijn, is gebleken dat in mijn BEIDE voeten de middenvoetswortelbeenderen/gewrichten , daarvan het bot aan het afsterven is!!! Door het jarenlange prednison gebruik. Volgens mij noemde de arts het Osteonecrose/Charcot-voet
Moet geopereerd worden aan beide voeten!!, Dit wordt ongeveer juni. 6 weken niet op lopen en 3 maanden gips. Dan revalideren ongeveer half jaar. 
Daarna direkt andere voet opereren. Zit ongeveer een klein jaar tussen de ene voet en de andere voet! Gewrichten worden schoongemaakt, opnieuw gebroken en allen aan elkaar geschroefd !!! Mocht op operatietafel blijken dat die gewrichtjes qua bot te slecht zijn, dan wordt er donorbot uit mijn bekken gehaald om het goed vast te laten groeien. Dus loop weer erg te strompelen met pijn in mijn voeten.


Dit is een ct scan foto van mijn voeten. Ongeveer in het rode gedeelte zit het, of eigenlijk niet, want bot is weg. :( Horen mooie zwarte gleufjes/streepje allemaal te zijn en dat is het dus niet...

Daarbij is mijn oog ook nog teruggekomen, ontsteking aan de oogspieren, (auto-imuunziekte).
Afgelopen Maandag naar Utrecht oogarts geweest, want ging niet. Alles ging heel snel ondanks de lange dag van 9 tot dat we om 16;00 uur thuis waren. Onderzoek gehad en ook was er al overleg geweest met Immunologie waar ik 2 weken geleden geweest ben. En ze vertelde mij dat zij met de biological INFLIXIMAB (Remicade) kwamen. (Dit medicijn werkt niet direkt) Ik kon direkt bij de afdeling terecht om alles te regelen en in te plannen en voorlichting te krijgen. Dit gaat met infuuskuren, welke je start met week 0, week 2, week 6, week 14 en dan steeds iedere 8 weken, wat je hele leven lang zou kunnen zijn. Dan nog de hoop dat het aanslaat , want anders moet ik hier weer mee stoppen. Heb al longfoto gekregen en bloedtest op tuberculose, en hepatitus. Als dit goed is, dan krijg ik maandag a.s. al, de eerste kuur in Utrecht. In iedergeval duurt het de hele dag, om 9 uur melden en als alles goed gaat ongeveer half 6 naar huis. Moet zo lang blijven om te kijken/in de gaten houden hoe ik erop reageer. Dit medicijn moet de prednison gaan vervangen en om zo ook het proces in mijn voeten te stoppen, dat is dan afwachten of het aanslaat. 

Nu is wel de prednison verhoogd en de medicijnen tegen zenuwpijn omdat het ook uitstraalt in mijn gezicht. Ook soort krampen door je oog. Mijn oogvel boven mijn ooglid is ook gezwollen en voelt alsof mijn oog eruit wil ploppen, doordat de oogspier(en) verdikt zijn door de ontsteking. Zelfs de zijkant van mijn neus doet zeer en kan ik mijn bril slecht verdragen. Ook de oogbewegingen doen verschrikkelijk zeer. Elastiekjes achter je ogen , die tekort zijn. In bepaalde richtingen toch dubbel zien... 

Mijn voeten kunnen/mogen tussendoor geopereerd worden maar dan wel 4 weken na een gift en pas als de wond gesloten is en infectievrij is. Planning van voeten is ergens in Juni.
Gevoel dat ik in een achtbaan terwijl ik rust wil, ben inwendig boos en maar huilen iedere keer. Die pijn in mijn oog, die moet z.s.m. weg!! Krijg het dubbel voor mijn kiezen op deze manier. Als pijn in mijn oog onder controle is kan ik mij beter concentreren op mijn voeten, snappen jullie? Dit kan en wil ik er niet bij hebben! Verder weet ik niet wat ik nog moet vertellen...volgens mij heb ik alles. Groetjes Antoinette misschien tot maandag vanuit het ziekenhuis.

23 opmerkingen:

  1. Zo... dat is niet niks Antoinette! Ik wens je heel veel sterkte toe met alles.
    Groetjes Cobie

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoeveel kan een mens hebben, Antoinette? Ik hoop dat ze snel iets aan je ogen kunnen doen, zodat je nog wat afleiding kan vinden in het knutselen (als dat mogelijk is). Ik kan me voorstellen dat je je nu wel heel erg gehandicapt voelt. Ik wens je ontzettend veel geduld en sterkte!
    xxx Margreet

    BeantwoordenVerwijderen
  3. |Ohh jeetje Antoinette Dit klinkt weer zo heftig K..reuma ook!
    Ik hoop dat deze biologicals wel gaaan werken en je over een paar maanden kunt zeggen pff dat hebben we weer gehad maar voor nu wens ik je voor de komende tijd heel veel sterkte en ik hoop dat ze in iedergeval de pijn een beetje voor je weg kunnen nemen.
    Voor nu een dikke knuffel!
    En heel veel sterkte meis!
    Mopper maar een end weg hoor je word hier zo verdietig van en zo boos op dat stomme lijf van je dat het je weer zo in de steek laat....xx
    groetjes anita

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo Antoinette,
    Wat lees ik nu weer allemaal, jeetje zeg dat is niet mis. Ik dacht dat je ogen nu een stuk beter waren. En dan nu nog je voeten ook.
    Nou ik wens je heel veel sterkte de komende tijd. En we gaan duimen voor je dat al die behandelingen resultaat gaan hebben.
    Heel veel groetjes van Marian.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ach wat naar om te lezen en dan alles te gelijk.
    Heel veel sterkte.
    Groetjes Nicolette

    BeantwoordenVerwijderen
  6. o Antoinette wat erg voor je, kan me voorstellen dat je telkens moet huilen, want pijn is verschrikkelijk.
    Ik wens je het hele jaar heel veel sterkte en dat je ogen in ieder alvast geen pijn meer gaat doen, dan naar je voeten, ze hebben je wel goed tepakken meid.
    nou ik zie de berichtjes wel verschijnen.

    Gr Karin

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat een heftige berichten heb je te horen gekregen.
    Dit gaat echt een ziekenhuisjaar worden.
    Heel veel sterkte
    Groetjes van Hetty

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Jeetje wat heftig. Ik wil je heel veel sterkte wensen.
    gr Linda

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Jee Antoinette wat moet ik hier nou op zeggen.....wat een ellende allemaal...
    Ik hoop dat er een dag voor je komt dat je kan zeggen "zo nu is het klaar...ik kan weer knutselen en ik heb geen pijn!!!"
    Maar zo te zien is daar nog even geen kans op..
    Het enige wat ik kan doen voor je is een kaartje sturen dus als ik je adres mag ga ik een supermooie proberen te maken...
    Liefs en sterkte met alles!!! Joke

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Jeetje Antoinette wat erg. Ik begrijp je helemaal als je zegt dat je het gedoe met je ogen er niet bij wil/kan hebben. Ik hoop dat ze je zo snel mogelijk kunnen helpen met je ogen zodat je je inderdaad op je voeten kan concentreren. Ik wens je heel veel sterkte toe en voor juni succes met de eerste operatie. Veel sterkte, liefs van Veerle.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Och meis wat een nare berichten heb jij gekregen...dit is niet niks zeg!
    Ik wens je super veel sterkte toe met alles wat er op je bordje komt en gun je gauw betere tijden.
    Lieve groetjes Ellen

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Tjeee Antoinette het houd echt niet op voor je ...het is weer veel wat je moet verwerken...en hopelijk gaat die operatie aan je voeten helpen om van de pijn af te komen...en dan nog aan je ogen een aandoening en die zijn zoooo belangrijk voor je...hopelijk vinden ze ook daar de goede medicatie voor...
    Heel veel sterkte meis...ik leef met je mee

    groetjes Rosina

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Jeetje wat erg allemaal. Ik snap dat je er helemaal doorheen zit op het moment. Héél veel sterkte met alles.
    Lieve groetjes Miranda

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Wens je heel veel sterkte Antoinette,heel veel succes met alle operaties die je moet ondergaan....


    groetjes Bea.

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Jeetje....wat een tegenvaller is dat nou weer, Antoinette. Wens je heel veel sterkte de komende tijd!

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Nee Antoinette!!! Meid wat zul jij boos en verdrietig zijn dat dit je allemaal overkomt! Weer opnieuw door de hele rollercoaster het stapelt zich maar op en op!!! Je krijg wel heel veel voor je kiezen meid! Ik wens je ongelooflijk veel sterkte met alles en toi, toi toi a.s maandag!!!
    Hele dikke knuffel van Gerie

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Hoi Antoinette,
    Ik heb je verhaal al gelezen op FB en kort gereageerd, maar ook hier nog even mijn welgemeende sterktewens.
    Wat een nare toestand!! Je rolt van het een in het ander en ik kan me helemaal voorstellen dat je het eens van je af moet schrijven. Hopelijk helpt dat een beetje, maar de pijn die je voelt zal er niet minder om worden. Ik denk aan je en wens je heel veel sterkte en succes!! Dat alles wat je moet ondergaan ook de gewenste resultaten mag hebben!!
    Dikke knuf!
    GerJanne

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Ach meisje toch, wat een ellende.
    Zoveel pijn en wat staat je allemaal nog te wachten.
    Ik hoop dat alles goed verloopt en dat je er niet teveel van afziet.
    Heel veel sterkte.
    Groetjes,
    Carla

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Hoi hoi Antoinette,
    van harte beterschap, heel vervelend voor je!
    Liefs van Martha

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Poeh Antoinette wat valt het allemaal tegen je rolt van het een in het ander. Ik hoop dat alles verder soepel verloopt en dat je afspraken die gepland zijn door kunnen gaan! Beterschap met alles...

    Groetjes Hermien

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Jeempie, Antoinette. Ik heb je verhaal gelezen. Het zit je ook niet mee. Dat is flink balen zeg. Hopelijk gaat je oog snel beter zodat je voeten operaties door kunnen gaan. Heel veel sterkte
    Groetjes, Anja

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Wat erg allemaal Antoinette. Ik wens je heel veel sterkte. Liefs Ineke

    BeantwoordenVerwijderen